明天（6月21日）
是第23个世界渐冻人日
年夏天
一场名为”冰桶挑战”的接力赛风靡全球，让渐冻症这种罕见病走向大众。
年3月
身患渐冻症55年的著名物理学家霍金逝世，享年77岁。
年1月
身患“渐冻症”医院院长张定宇身上，再一次将此罕见病带入公众的视野。
年，张定宇发现自己的双腿出现了问题，走路摇摇晃晃，次年10月被确诊为渐冻症。
渐冻症，顾名思义
会犹如结冰一般
一寸寸地吞噬掉你的身体
然而智力、记忆及感觉并不影响
所以会在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻住”
直至瘫痪、不能呼吸
……
常人难以理解的痛苦
如影随形
“渐冻人”有着常人难以体会的痛苦：
最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活；
然后是没有办法单手拿茶杯；
要不了多久就会出现没有办法梳头的情况；
而那种正常人极其轻松的双手交叉放在脑后的潇洒动作，也渐行渐远，再也不能完成……
而当肌肉的萎缩累及负责说话的肌肉以后，他们就会慢慢失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达；而当进食和呼吸的肌肉受累，意味着死亡已经很近了。
在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着“渐冻人”，那种感觉就像噩梦中的“鬼压身”和身处水下的窒息感。
浙大二院副院长、神经内科主任医师吴志英教授说：“渐冻人最痛苦的不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力。”
为促进ALS患者与医生之间的联系与互动，进一步解决患者及家属在面对疾病变化时出现的困惑，浙大二院神经内科吴志英教授团队于今天（6月20日）举办“肌萎缩侧索硬化医患交流会”。会议邀请院内多个学科的专家进行主题讲座，希望能给患者提供多学科的专业诊疗建议。
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